¿Invisibles o no invisibles?  Sin entrar en debate, únicamente queríamos mostraros distintas opiniones del equipo.

Creemos que es importante recordar que para gustos los colores, para sentirnos de una forma u otra también los colores. El mensaje está claro estamos aquí y seguiremos luchando para hablar de estas enfermedades desde la literatura científica.

"Para mí estas enfermedades a menudo (parece ser que) son invisibilizadas, pero no son invisibles. Por eso intento no usar la palabra invisible. Por el hecho de que para mí no son invisibles las personas con ella, las personas que luchan por mejorar la calidad de vida de quienes tienen estas enfermedades, las personas que viven el día a día junto a alguien con estas enfermedades... Me chirría mucho decir invisible, como si lo fuéramos porque el mero hecho de existir/luchar/vivir para mí nos hace visibles y mucho. Si a veces parecemos invisibles es porque hay quien quiere no verla, escucharla, o invisibilizarla, pero visibles somos y muchas personas. Demasiadas me atrevería a decir.”

“Para mí no somos invisibles, pero nos hacen sentir así constantemente. La mayoría siguen diciendo que estas enfermedades son de mujeres, aunque los estudios científicos ya han demostrado que no es así. Los últimos estudios sobre prevalencia en la fibromialgia dejan claro que entre el 32-40% de las personas con fibromialgia son hombres. Yo soy un hombre con fibromialgia y me siento un poco invisible cada vez que veo en alguna parte la estadística de los años 90 que dice que el 90% de personas con fibromialgia son mujeres. Este dato erróneo lo dicen en las noticias, asociaciones… ¿Cómo puede informarse de forma errónea?”

“Para mi somos invisibles como el Wally de Buscando a Wally. Tú sabes que está ahí si lo buscas y escuchas/lees la información que te indican. Puede parecer imposible verlo y hay quien cree que en esa hoja no lo han puesto, quien lo confunde con uno muy parecido, quien es capaz de pasar de página con tal de no observar… Somos ese Wally que muchas personas sabemos que está en muchas páginas (países) pero no todas quieren verlo, escucharlo o descubrir.

El 12 de mayo vivimos un año más una jornada divulgativa sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miàlgica organizada por CIM Project y Fibrocamina.

La cuestión no es ponernos de acuerdo sobre “visibles” o “invisibles” sino trabajar en equipo para conseguir un mundo con más información, inclusión, recursos, herramientas y estrategias para las personas con estas patologías y su entorno. Por eso continuamos trabajando desde CIM Project y contamos con Fibrocamina en la CUMBRE para continuar ayudando cada vez más a más personas. Queremos agradecer especialmente a la Dra. Mayte Serrat para colaborar de manera interesada constantemente y a todas las personas formadas y expertas como la Carolina, Eva, Mari Luz,..., personas que ayudan para que no los suceda a más personas lo qué ellas sufrieron y sentieron antes de encontrar la información, herramientas y estrategias adecuadas.