A continuación encontraréis un resumen de publicaciones afines a la literatura cientifica que hemos publicado en @fibrocamina (Instagram de Fibrocamina). Conceptos básicos pero de gran interés que lamentablemente a menudo no se reciben de información junto al diagnóstico.
La fibromialgia NO es psicológica, ni psicosomática, ni es una enfermedad de mujeres. La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la OMS.
🔊 Repetimos por sí no ha quedado claro... La fibromialgia NO es psicológica, ni psicosomática, ni degenerativa, ni es una enfermedad de mujeres, ni es inventada. Y no lo digo yo, ni la doctora del video...¡¡sino la evidencia científica!! El síndrome de fátiga crónico/encefalomielistis miálgica NO es psicólogico, ni psicosomático, ni es una enfermedad de mujeres o una invección.
🔊 Quiero que sepas que tener dolor crónico ahora no significa que vayas a tener dolor durante toda tu vida. Sé que puede parecerte que el dolor ésta y estará en tu vida siempre pero quiero que recuerdes que no será así. En algún momento seguramente tu cerebro entenderá que no estás en constante amenaza y por lo tanto no es necesario que active el programa del dolor tantas, tantas y tantas veces como ahora hace.
¿Por qué repetimos la frase? Quizás te hayas hecho esta pregunta o quizás no. Sin embargo, queremos daros la respuesta sí o sí. Creemos que es una frase basada en la literatura científica que las personas especialistas del ámbito sanitario deberían decírsela a quien padece dolor persistente sí o sí.
José : Que sonría no significa que no duela. Volver a leerlo hasta que quede claro.
María : Respiraar . Volver a respiraaaaar intentando ir despacio. Pensando en la respiración para poner el foco de atención en ella.
Jessi : Si por cada punzada de dolor me dieran un euro sería millonaria.
Agus: ¿Algún día al expresar mi dolor dejarán de hacerme sentir débil por ello?
Clara: ¿Pero cómo vas a tener dolor con lo arreglada que vas? La próxima persona que tenga preguntas parecidas que me pague por ello así por lo menos me haría millonaria.
Y tú, ¿Cómo expresas que el dolor es real?
Hay muchas maneras de expresar/hablar/comunicar el dolor. Hay muchas maneras de tratar a los demás y su dolor. Pero, siempre, debes recordar que el dolor es real. El dolor no se ve, se escucha. Escucha con empatía. Me gustaría que recordarás que el dolor siempre es real aunque a veces haya personas a tu alrededor que crea que no es así, que no te escucha, ni empatiza contigo. Sean esas personas familiares, personal sanitario... ellas tienen la libertad de poder ser como son y tú tienes la libertad de no escucharlas.
No se trata de creer o no creer. La fibromialgia NO es degenerativa tal y como ha demostrado la evidencia científica. Es normal y por desgracia habitual que si no se toma las riendas de la enfermedad con estrategias activas de afrontamiento cada vez estemos peor. Aumentan los síntomas y cada vez sentimos que podemos hacer menos cosas… Por ello es de gran importancia aprender sobre la enfermedad: qué es, de qué síntomas se compone, cómo se genera el dolor y la fatiga, qué estrategias/herramientas podemos utilizar para tener una mejor calidad de vida…
📢 No eres responsable de padecer esta enfermedad, ni te creas el dolor, ni es una enfermedad psicosomática, ni te la estás autogenerando. Sí puedes implicarte en el tratamiento con estrategias activas: aprendiendo sobre la enfermedad, realizando ejercicio físico programado gradual, estableciendo objetivos motivadores, lúdicos y sociales en tu día a día… Estás líneas las escribe ahora una persona con FM que probablemente hace unos años te habría dicho que la fibromialgia sí es degenerativa ya que así lo sentía. Vivía en un círculo vicioso sin saberlo y sin tener ni idea de que había esperanzas de poder tener una mejor calidad de vida. En ese momento aún no me había cruzado con nadie capaz de saber empatizar, ayudarme en el camino y enseñarme, entre otras cosas, que la fibromialgia NO es degenerativa.
Si estas palabras te han llegado por primera vez por parte de Fibrocamina y no por parte de tu especialista lo siento de corazón porque ojalá todo el mundo tuviera el respeto, la información y la ayuda que se merece tenga una enfermedad u otra. Si ya las conocías quiero que recuerdes que estamos dispuestas a recordártelas las veces que haga falta.
Recuerda que en FIBROCAMINA AL CIM encontrarás mucho más que información afín a la literatura cientifica. Desde Fibrocamina trabajamos por seguir colaborando y ayudando constantemente, cada día, y no solo el Día Mundial.
Las publicaciones estaban dirigidas a personas con fibromialgia, migrañas, síndrome fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica...Las patologías que mencionamos a lo largo de nuestro perfil constantemente y sus familiares y amistades.
