Invisibles o no invisibles? Sense entrar en debat, únicament volíem mostrar-vos diferents opinions de l'equip. Creiem que és important recordar que tants caps, tants barrets. El missatge està clar, estem aquí i continuarem treballant per parlar d'aquestes malalties des de la literatura científica.
El 12 de maig vam viure un any més una jornada divulgativa sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica organitzada per CIM Project i Fibrocamina.
"Per a mi aquestes malalties sovint (sembla que) són invisibilitzades, però no són invisibles. Per això intento no emprar la paraula invisible. Pel fet que per a mi no són invisibles les persones amb ella, les persones que lluiten per millorar la qualitat de vida de qui té aquestes malalties, les persones que viuen cada dia al costat d'algú amb aquestes malalties... Em sap greu dir invisible, com si ho fóssim perquè el sol fet d'existir/lluitar/viure ens fa visibles, i molt. Si de vegades semblem invisibles és perquè hi ha qui vol no veure-la, escoltar-la o invisibilitzar-la. Però som visibles i en som molts. Massa, m'atreviria a dir."
"Per a mi no som invisibles, però ens fan sentir així constantment. La majoria segueixen dient que aquestes malalties són de dones, tot i que els estudis científics ja han demostrat que no ho són. Els últims estudis sobre prevalença en fibromiàlgia deixen clar que entre el 32-40% de les persones amb fibromiàlgia són homes. Jo sóc un home amb fibromiàlgia i em sento una mica invisible cada vegada que veig en alguna part l'estadística dels anys 90 que diu que el 90% de persones amb fibromiàlgia són dones. Aquesta dada errònia la diuen a les notícies, associacions... Com pot informar-se de manera errònia?"
"Per a mi som invisibles com el Wally d’ On és el Wally?. Tu saps que hi és si el busques i escoltes la informació que t'indiquen. Pot semblar impossible veure-ho i hi ha qui creu que en aquella pàgina no l'han posat, qui el confon amb un de molt semblant, qui és capaç de passar de pàgina només per no observar-la... Som aquest Wally que moltes persones sabem que hi és però no totes volen veure'l, escoltar-lo o descobrir-lo."
La qüestió no és posar-nos d'acord sobre “visibles” o “invisibles” sinó treballar en equip per aconseguir un món amb més informació, inclusió, recursos, eines i estratègies per a les persones amb aquestes patologies i el seu entorn. Per això continuem treballant-hi des de CIM Project i comptem amb Fibrocamina al CIM per a continuar ajudant cada vegada més a més persones. Volem agrair especialment a la Dra. Mayte Serrat per col·laborar de manera interessada constantment i a totes les persones formades i expertes com la Carolina, l’Eva, la Mari Luz,..., persones que ajuden per a què no els succeeixi a més persones el què elles van patir i sentir abans de trobar la informació, eines i estratègies adequades.